Attualità - I consigli dell’Associazione "La Rosa di Cassino APS" per gestire le tradizioni, l'ambiente domestico e il benessere del malato e del caregiver durante le feste
Con l'arrivo delle feste molti familiari si domandano come prepararsi al meglio. In questi giorni ogni casa si arricchisce di stimoli che possono diventare molto impegnativi per una persona con demenza e per chi se ne prende cura.
Per questo, vogliamo suggerire piccoli accorgimenti che possono aiutare a prepararsi al periodo festivo, creando momenti di condivisione più sereni. Speriamo che i nostri consigli semplificati siano utili in questi giorni per aiutare famiglie e malati a trascorrere il periodo delle Feste con tranquillità.
Cosa fare?
1) Gli addobbi natalizi modificano l'aspetto degli ambienti. Per evitare un cambiamento troppo improvviso, è utile iniziarli poco alla volta, così da mantenere un senso di continuità e familiarità.
2) Piccoli gesti, appendere una decorazione in casa, scegliere un oggetto, preparare insieme un regalo possono favorire il senso di partecipazione e aiutano a far sentire la persona malata inclusa nelle attività familiari.
3) Creare uno spazio tranquillo. Durante le feste si possono ricevere più visite del solito. È bene distribuirle in momenti diversi, riduce la confusione. Può essere utile individuare una zona della casa più silenziosa dove la persona possa riposarsi e allontanarsi per qualche ora.
4) Mantenere il più possibile le abitudini. Le abitudini quotidiane favoriscono sicurezza e tranquillità. Consumare i pasti agli orari abituali e mantenere i ritmi della giornata aiuta a prevenire situazioni di spaesamento al malato. Se la persona desidera seguire le celebrazioni religiose, ma non è possibile farla uscire, le funzioni in TV possono essere un buon supporto.
5) Nei pasti offrire porzioni moderate. Piatti molto abbondanti possono mettere in difficoltà chi ha rapporto con l'alimentazione. Sarà meglio proporre porzioni piccole, da aumentare solo se la persona lo desidera.
6) Adattare le tradizioni alle esigenze del momento. Alcune abitudini familiari possono risultare faticose. È importante sentirsi liberi di modificare l'organizzazione per favorire la serenità della persona con demenza e della famiglia.
7) Informare familiari e parenti in anticipo. Parlare con parenti e amici anche con i più piccoli può evitare incomprensioni nelle fasi iniziali della demenza i cambiamenti non sempre sono evidenti, condividere alcune informazioni aiuta tutti a vivere l'incontro con maggiore consapevolezza.
8) Prestare attenzione alle ore serali. Se la persona tende a confondersi più facilmente verso la sera, è preferibile organizzare un pranzo anziché una cena. Quando non è possibile, è utile mantenere gli ambienti ben illuminati, ridurre gli stimoli ed evitare la televisione durante i pasti.
9) Scegliere regali che richiamano ricordi positivi. Un dono legato alla professione o mestiere svolto in passato, a un hobby o a momenti significativi può favorire ricordi piacevoli e sostenere la continuità con la propria storia.
10) Facilita il riconoscimento degli ospiti, è utile che ogni ospite si presenti con il proprio nome. Per incontri più numerosi possono essere utile segnaposto o piccole targhette che rendano l'ambiente più semplicemente da interpretare.
Rapporto tra malato - famiglia e Caregiver
L'amore è la parola che caratterizza i rapporti sia nei momenti in cui la malattia è ancora un aspetto marginale nella vita, sia quando, invece, la demenza diviene la realtà difficile di ogni momento della giornata.
La famiglia esercita sempre un ruolo primario, nelle sue forme tradizionali come in quelle che sono sempre più frequenti nel nostro tempo; rappresenta il luogo dove i sintomi si manifestano primariamente e dove la persona riceve il supporto sin dalle prime fasi della sua malattia.
Vi sono alcune condizioni che rendono difficile il rapporto della famiglia con il proprio caro malato. Con l'esperienza acquisita in questi anni, mi fanno pensare a cosa sarà una società tra trent'anni e come possono aiutare le famiglie.
Quale organizzazione di volontariato, fatta di uomini e donne normali sarà ingrato di rinunciare alla felicità della vita ordinaria, alla quiete, agli affetti domestici per dedicarsi a chi soffre la demenza?
Questi interrogativi non richiedono necessariamente risposte tristi; il mondo non potrà essere dominato solo da passioni tristi, e forse la storia potrebbe anche subire cambiamenti non previsti.
Quali sono le difficoltà delle famiglie?
Oggi il nucleo familiare italiano è cambiato; le unioni sono multiformi e instabili, per cui la persona di 70 e più vive talvolta rapporti precari, con una compagna o compagno diversi alle fasi precedenti della vita, con i figli che accettano con disagio la nuova organizzazione familiare.
Con questa realtà è necessario confrontarsi, interagire, per fondare il rapporto di cura senza pregiudizi. Per esempio, la famiglia anche se precaria, può e deve giovarsi del supporto di persone dedite al rapporto di cura (come le badanti), alla quale possono fare riferimento per i problemi organizzativi che sorgono durante l'assistenza e che possono essere previsti.
Un'altra condizione che va analizzato per favorire la possibilità da parte della famiglia, di costruire un valido supporto per la persona affetta da demenza è la povertà. Secondo gli studi più recenti circa due milioni di famiglie italiane si trovano in condizioni di sofferenza economica.
Questo segmento della popolazione affronta una posizione di debolezza con la comparsa di malattia in uno dei suoi componenti, con le difficoltà di cadere nell'incapacità di orientarsi autonomamente nei servizi e dall'impossibilità di accedere a quelli a pagamento, e di ipotizzare uno scenario nel quale collocarsi nel futuro.
Ciò aggrava il peso psicologico e pratico dell'assistenza. Da queste esperienze, noi dell'Associazione La Rosa di Cassino APS stiamo suggerendo di non trascurare due Prevenzioni importanti: quella sulla salute per la memoria e una prevenzione economica da interpellare Assicurazione o Enti preposti che possono dare sicurezza di aiuto in caso di necessità nei casi difficili da affrontare economicamente.
La persona affetta da demenza ha la necessità di spazi protetti, dove gli stimoli che riceve possono essere controllati, dove trova luoghi riservati per il riposo. Un'oltre nelle fasi più avanzate, quando compaiono i disturbi comportamentali, il malato, ha bisogno di luoghi dove possa esprimere il suo disagio senza ostacoli. Tutto questo ha un grande costo sia di fatica, sapienza, amore, ma anche economico.
In un piccolo alloggio per esempio, non è possibile garantire al malato spazi sufficienti, anche nel rispetto degli altri componenti della famiglia, d'altra parte, l'assistenza dell'ammalato, soprattutto nelle fasi avanzate, deve essere solo attraverso una vicinanza continua che solo la coabitazione rende possibile.
Ruoli e compito del caregiver
Nell'ambito della famiglia avviene che il compito di assistere una persona affetta da demenza venga delegato uno dei componenti, sul quale prende la responsabilità primaria di garantire una buona vita del malato, il quale da solo non sarebbe in grado di affrontare le problematiche quotidiane.
A questo proposito è di rilievo la definizione delle migliori modalità per la raccolta e la conservazione dei dati riguardanti lo stato di salute del paziente, troppo spesso infatti la responsabilità è affidata al solo caregiver, che quindi è esposto al rischio di errori o di omissioni (con conseguenti e timori diffusi).
Al caregiver sono anche attribuiti decisionali delicati nel caso di patologie intercorrenti, come un ricovero in ospedale o di fare degli esami medici specifici. Il resto della famiglia osserva senza inficiare, spesso consenziente alle decisioni del caregiver, in altre circostanze, invece alcuni componenti esimono critiche non fondate, che possono divenire un elemento di crisi nel sistema delle cure.
In questi casi il caregiver deve solo pensare alla salute, alla buona assistenza al malato e andare avanti.
I caregiver sono vittime o eroi, del lavoro di cura, perché lo stress indotto all'assistenza e talvolta fortissimo. Ansia, depressione, affaticamento, disturbo del sonno, nonché l'innalzamento dei livelli di pressione sono frequenti, che sentono sulle loro spalle un peso insostituibile.
Fare il caregiver richiede molta abilità, nel dare assistenza, nell'organizzarla, nel sostenere la persona malata, nel dialogare con i servizi formali, nel conciliare i periodi di vita con quelli di assistenza.
Il caregiver è costretto ad apprendere costantemente cose nuove e a fare esperienze mai provate prima, misurando le proprie capacità. Ha bisogno di informazioni e di aiuto di confronto e dialogo, per contenere gli effetti disorientanti della malattia e per non spezzare il filo di senso che lo motiva e lo sostiene nell'assistenza.
Il caregiver richiede risorse personali, ambientali ed economiche. La sua caratteristica intrinseca di flessibilità e adattabilità è cruciale per bilanciare tali risorse, soprattutto quelle ambientali ed economiche, non sempre adeguate.
La loro insufficienza mette a rischio tutti coloro che sono coinvolto, provoca la rottura dell'equilibrio che regge l'assistenza.
Un Natale più sereno è possibile.
Le Feste possono rimanere un momento speciale anche quando la quotidianità cambia. Con qualche attenzione in più e un ascolto costante dei bisogni della persona, è possibile vivere questo periodo con maggiore tranquillità e condivisione.
Auguri, Fernando Miele - (Parte delle notizie riportate in questo articolo provengono dalla Federazione Nazionale Alzheimer Italia)
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